El cáncer en niños y adolescentes es una enfermedad donde el paciente puede contribuir en gran medida para ayudarse a sí mismo si puede mantener su moral y sus esperanzas. La adolescencia es uno de los periodos más complejos de la vida y asumir un cáncer o cualquier otra enfermedad grave es especialmente estresante para los pacientes, familias, amigos y cuidadores.
En España, cada año, se diagnostican 1.100 nuevos casos entre las edades de 0-14 años, y más de 400 en adolescentes entre 15-18 años. La superviviencia hoy en día alcanza un 78% a los cinco años.
El derecho a la información, participación en las decisiones y consentimiento informado, deben ser el eje principal de todo el proceso de atención de la enfermedad, participando en las decisiones que se tengan que tomar durante las fases de diagnóstico, tratamiento y seguimiento. La información, clara y concisa debe adaptarse, en cuanto a su contenido y frecuencia, al nivel educativo y cultural de los pacientes y sus familiares.
Esta información continuada, posibilitará que los niños y adolescentes, así como sus representantes, puedan tomar las decisiones apropiadas en momentos de grave riesgo para su vida o salud.
La nueva ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor 26/2015 de 28 de julio, ha modificado la Ley de Autonomía del Paciente 41/2002, en lo que se refiere al consentimiento que los menores emancipados o mayores de 16 años pueden dar en actuaciones de grave riesgo para la vida o salud.
En la ley 41/2002 los menores podían dar su consentimiento, aunque sus representantes legales fueran consultados y su opinión tenida en cuenta. Con la modificación introducida en la nueva Ley de Protección Jurídica del menor 26/2015 de 28 de julio, la decisión recaerá sobre los padres, aunque debiendo escuchar al menor.
Por tanto el objetivo de este informe, es conocer opinión de adolescentes y padres/tutores sobre la modificación de ley 26/2015 de 28 de julio respecto al consntimiento del menor en casos de grave riesgo.
Fuente consultada: Federación Española de Padres "niños con cáncer"
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Para más información:
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Federación Española de Padres "niños con cáncer". Web: www.cancerinfantil.org. Móvil: 656434166. Dirección postal: C/ Monte Olivetti, 18, Local 1 (entrada por c/ Bustos 3). 28038 Madrid
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